Chronisch vermoeidheidssyndroom: geleidelijk aan het uitzoeken wat er mis is – Harvard Health Blog


In 1983 liep een gezondheidswerker van in de dertig mijn kantoor binnen en zei: "Ik ben mijn hele leven gezond geweest. Een jaar geleden kreeg ik een soort virus – keelpijn, pijnlijke spieren, gezwollen lymfeklieren, koorts. Mijn vermoeidheid was zo erg dat ik bijna een week in bed lag. Veel van de symptomen verbeterden geleidelijk, maar de verschrikkelijke vermoeidheid en het moeilijk denken zijn niet beter geworden. Ze zijn zo slecht dat ik mijn verantwoordelijkheden niet thuis of op het werk kan vervullen. Deze ziekte beïnvloedt mijn hersenen, steelt mijn energie en beïnvloedt mijn immuunsysteem. Het weerhoudt me ervan mijn dromen te realiseren. "

Er is een advies toegeschreven aan een beroemde arts, William Osler, dat elke medische student waarschijnlijk heeft gehoord: "Luister naar je patiënt. De patiënt vertelt u de diagnose. 'Maar ik wist niet zeker of dit in dit geval van toepassing was.

Wat we toen wisten

In de eerste plaats beschrijven de studieboeken van de geneeskunde zo'n ziekte niet. Bovendien kwamen alle gebruikelijke laboratoriumtests om op verschillende ziekten te screenen weer normaal. Op dit punt heeft een arts twee keuzes: besluit de patiënt te geloven en blijven zoeken om te vinden wat er mis is, of om de patiënt te vertellen: "Er is niets mis." Inderdaad, sommige artsen die mensen zoals mijn patiënt zagen, deden precies dat, het nog erger maken.

Gelukkig raakten veel artsen en biomedische wetenschappers over de hele wereld geïnteresseerd in deze ziekte, en in de afgelopen 35 jaar zijn meer dan 9.000 wetenschappelijke studies gepubliceerd. Het Institute of Medicine heeft geconcludeerd dat de aandoening, nu myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS) genoemd, "een ernstige, chronische, complexe systemische ziekte is die vaak het leven van patiënten diepgaand kan beïnvloeden." mensen in de Verenigde Staten, en genereert directe en indirecte kosten van ongeveer $ 17 tot $ 24 miljard per jaar.

Wat we nu weten

Zoals ik in een recent artikel in het tijdschrift heb besproken JAMA, onderzoek heeft onderliggende biologische afwijkingen gedocumenteerd waarbij veel orgaansystemen bij mensen met ME / CVS betrokken zijn, vergeleken met gezonde controles. Hier is een overzicht van wat de huidige wetenschap suggereert.

De hersenen. Tests van hersenhormonen, formele tests van het denken, magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) en positronemissietomografie (PET) -scans van de hersenen zijn abnormaal bij een aanzienlijk deel van de patiënten met ME / CVS. Tests van het autonome zenuwstelsel, dat vitale functies regelt, waaronder lichaamstemperatuur, bloeddruk, hartslag, ademhalingssnelheid en beweging van de darmen en blaas, zijn ook abnormaal. Niet al deze hersenafwijkingen zijn aanwezig in elke persoon met ME / CVS en ze lijken te komen en gaan.

Energiemetabolisme. We leven omdat de cellen van ons lichaam leven. En ze leven omdat ze energie kunnen maken en die energie gebruiken om hun werk te doen en in leven te blijven. Onze cellen maken energie uit de zuurstof in de lucht die we inademen, en uit de suikers, vetten en eiwitten die we eten. In ME / CVS heeft onderzoek aangetoond dat de cellen moeite hebben zowel energie te maken als te gebruiken. Dat wil zeggen, mensen met ME / CVS hebben het gevoel dat ze niet genoeg energie hebben omdat hun cellen niet genoeg produceren, noch wat ze efficiënt gebruiken gebruiken. Het vermogen van cellen om zuurstof aan het bloed te onttrekken en het te gebruiken om energie te maken, lijkt bijzonder gebrekkig na lichamelijke en geestelijke inspanning.

Immuunsysteem. Het immuunsysteem is ingewikkeld en bevat veel verschillende soorten cellen die veel verschillende soorten chemische signalen maken om met elkaar te praten. Honderden studies hebben bewijs gevonden dat bij mensen met ME / CVS het immuunsysteem chronisch wordt geactiveerd, alsof het iets vecht, en dat delen van het immuunsysteem uitgeput raken door het gevecht.

Activering van "hunkering-down" -systemen. Dieren, inclusief mensen, hebben systemen om hen te beschermen in tijden van grote bedreigingen. Bijvoorbeeld, wormen en beren die te maken hebben met een tekort aan voedsel "naar beneden": ze activeren systemen die de energie die ze kunnen maken richten op de processen die nodig zijn om in leven te blijven. Niet-essentiële, energieverslindende activiteiten worden geminimaliseerd. Mensen die ernstig gewond of ziek zijn, activeren ook verschillende hunkeringsystemen. Er zijn aanwijzingen dat bij ME / cvs de hunkering-systemen mogelijk zijn ingeschakeld en niet goed vastzitten. Onderzoeksteams proberen erachter te komen hoe de hunkering-down systemen kunnen worden uitgeschakeld.

Verder onderzoek moet leiden tot beter begrip en behandelingen

Er is tegenwoordig veel meer bekend over ME / CVS dan 35 jaar geleden. Met voortdurende en uitgebreide ondersteuning van de NIH, CDC en particuliere stichtingen gewijd aan ME / CVS, verwacht ik veel vooruitgang in het komende decennium. In plaats van dat artsen zeggen: "De tests zijn normaal verlopen, er is niets mis", zullen ze zeggen: "Tests hebben ons laten zien wat er mis was en we hebben behandelingen om dit te verhelpen."

En artsen zullen de wijsheid herkennen van de wijze adviezen die we allemaal op de medische school hebben geleerd: 'Luister naar je patiënt. De patiënt vertelt u de diagnose. '